Проекты

Краткое описание

Проект «Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ» направлен на создание условий для улучшения и сохранения здоровья детей и подростков с ВИЧ в возрасте от 8 до 15 лет в Омской области.

Омская область относится к регионам, наиболее пораженных ВИЧ-инфекцией.В регионе проживает более 170 детей, рожденных с ВИЧ. Больше половины потеряли одного или двух родителей. Некоммерческая организация «Все в твоих руках» с 2021 года совместно с благотворительным фондом «Дети+» оказывает системную социально-психологическую помощь детям с ВИЧ и их семьям в регионе. Семьи обращаются к специалистам за помощью в объяснении диагноза ребенку, в решении проблем детско-родительских отношений, за материальной помощью и т.п. За 2 года работы помощь специалистов АНО "Все в твоих руках" получило более 60 семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Зачастую помощь семье требуется в том случае, когда у ребенка появляются проблемы с результатами анализов в центре профилактики и борьбы со СПИД или родители имеют недостаточный уровень знаний о болезни и не знают, как поговорить с ребенком о диагнозе. По данным Министерства здравоохранения РФ подростки с ВИЧ относятся к группе пациентов с самой низкой приверженностью лечению. Несоблюдение подростком рекомендаций врача-инфекциониста приводит к ухудшению здоровья подростка, снижает качество его жизни, ставит под угрозу его будущее.

Поменять ситуацию можно комплексными действиями: повышая уровень знаний и навыков самого ребенка и его семьи, увеличивая уровень поддержки семьи, помогая подростку вырабатывать навык регулярного приема лекарств.

Проект «Повышение ресурса семей, воспитывающих детей с ВИЧ» поможет родителям Омской области, воспитывающих детей с ВИЧ, научить своих детей и подростков соблюдать регулярность лечения, а также поможет детям и подросткам преодолеть психологические барьеры, связанные с социально значимым заболеванием.
В рамках проекта предусмотрены:
1. Групповые тренинги для детей с ВИЧ 9-12 лет. Дети освоят навыки саморегуляции и ответственного отношения к здоровью, улучшат знания в теме ВИЧ, что поспособствует сохранению высокого приверженности в период подросткового возраста (не менее 9 тренингов, не менее 20 детей)
2. Индивидуальные консультации психолога, направленные на профилактику эмоциональных расстройств, депрессий и тревожности, возникающих на фоне осознания диагноза и необходимости пожизненного лечения (не менее 120 консультации , не менее 40 детей и родителей.)
3. Обучение законных представителей подростков по программе «Клуб «ресурсных родителей с помощью онлайн платформы фонда. Законные представители, обладающие достоверной информацией о ВИЧ, станут надежной опорой для сохранения высокого уровня приверженности у подростков (не менее 9 тренингов, не менее 20 родителей).
4. Организация двух досуговых мероприятий, направленных на создание поддерживающего сообщества семей, преодоление самостигматизации.

Цель

1. Содействие улучшению качества жизни ( повышение навыков жизнестойкости и сохранение высокого уровня приверженности лечению ) более чем у 80 детей и подростков с ВИЧ в возрасте от 8 до 15 лет из числа детей-сирот Омской области

Задачи

1. Развить не менее, чем у 20 детей 8-15 лет с ВИЧ навыки регулярного лечения за счет улучшения знаний о ВИЧ с помощью 9 тренингов
2. Улучшить не менее, чем у 40 детей 8-15 лет с ВИЧ приверженность к лечению за счет преодоления психологического дистресса на фоне диагноза с помощью индивидуальных консультаций психолога
3. Улучшить психоэмоциональное состояние не менее чем у 20 законных представителей детей с ВИЧ и обучить их навыкам заботы о ребенке с ВИЧ с помощью 9 тренингов

Обоснование социальной значимости

Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных подростков испытывают социальные проблемы; у 45% подростков, получающих лечение
в ФКУ РКИБ, выявлен риск социальной дезадаптации, что оказывает существенное влияние на медикаментозную приверженность.
Среди подростков когорты ФКУ РКИБ лишь 30% проживают в полной семье, почти половина (44%) находятся под опекой. Систематические
пропуски приема АРВП отмечены у каждого пятого подростка (22%), проживающего в неполной семье, и у каждого седьмого (14%), находящегося под опекой родственников. У 20% детей обнаружено восприятие отношений с родителями как в той или иной степени нарушенные. Высокая приверженность лечению выявлена у детей с благоприятными отношениями в семье (гармоничные
отношения, отсутствие риска дезадаптации), низкая – в ситуации родительского эмоционального отвержения, попустительства, выраженной
директивности или непоследовательного воспитания. Одной из значимых сторон социальной жизни ВИЧинфицированного подростка является медицина, дезадаптация в этой области также может выражаться в снижении приверженности. (https://childrenplus.ru/DOCS/Medikamentoznaya-priverzhennost-u-podrostkov-s-VICH.pdf)

Подростки с ВИЧ относятся к категории пациентов с самой низкой приверженностью лечению (http://rushiv.ru/wp-content/uploads/2020/02/Klin-Rek-VICH-u-detej-RKIB.pdf, https://www.interfax.ru/russia/748878). Причин отказа подростка от жизненно необходимого лечения много: плохие знания о ВИЧ, непринятие заболевания, плохие детско-родительские отношения, психологические травмы подростка, отсутствие адекватного значимого взрослого и др. О заболевании подростка знают только специалисты центров профилактики и борьбы со СПИД. Получается, что о возникающих из-за ВИЧ, социально-психологических проблемах подростков, специалисты школ, центров помощи семье и детям, не знают. В тоже время, сами семьи боятся обращаться за помощью. Осознание собственной болезни может привести к формированию низкой самооценки, неуверенности в себе, замкнутости, подросток перестает верить в собственные силы. Как следствие этого снижается успеваемость, увеличивается количество пропусков школьных занятий, а в некоторых случаях дети могут даже бросить учебу. Могут наблюдаться акты протеста, проявляющиеся в отказе от принятия лекарств АРТ. (https://elar.urfu.ru/handle/10995/40736). ).

География проекта

Омск

Целевые группы

1. Подростки, рожденные с ВИЧ, с опытом-сиротства в возрасте от 7 до 15 лет из Омской области
2. Законные представители детей и подростков с ВИЧ