Проекты

Краткое описание

Проект "Общение для всех" направлен на удовлетворение потребности в общении детей как внутри семьи, так и с врачами и преподавателями. БЦ "Радуга" специализируется на помощи тяжело больным детям. На реабилитацию и абилитацию в детский хоспис "Дом радужного детства" приезжают дети с различными множественными нарушениями. У многих из них существуют огромные проблемы в коммуникации. Детей понимают и «переводят» их «язык» только родители. Слово «ЯЗЫК» в кавычках потому как далеко не всегда они объясняются при помощи речи, часто это жесты и очень своеобразные. В виду таких сложных способов общения коммуникация со специалистами для этих детей становится крайне сложной задачей. Участие родителя в качестве посредника снижает уровень знаний из-за подсказок. Очень хочется облегчить эту ситуацию. Ведь для каждого родителя главное знать, что его ребенок способен позаботиться о себе, элементарно попросив о помощи. А в идеальном варианте получить цензовое образование, получить профессию и быть полноценным членом общества. Это то, что касается одних нарушений- если болезнь не прогрессирует, а поражения необратимы, как например, в тяжелых случаях ДЦП. Если рассмотреть детей, медленно угасающих, то здесь также необходима коммуникация альтернативными способами, т.к. силы и возможность говорить (например, при подключении к ИВЛ) утрачиваются, а при мышечных дистрофиях и жестовая коммуникация становится недоступной, то обучение коммуникации через современные средства, гаджеты, со специальными программами помогут детям поддерживать качество их жизни.
Во всем мире неговорящие люди используют технические устройства, позволяющие им общаться. Мы стремимся научить детей использовать такие устройства. Но для более эффективной работы оборудование должно находиться в повседневном использовании. Такой коммуникатор стоит достаточно дорого, а гарантии, что он подойдет ребенку, нет. Поэтому должна быть возможность попробовать коммуникатор у нас в хосписе. Во время прохождения курса в детском хосписе «Дом радужного детства», мы обучим родителей и детей использовать эти приспособления.
В распоряжении министерства просвещения от 6 августа 2020г указано, что все дети, имеющие заключение ПМПК и/или ППк, в котором отмечена необходимость получения логопедической помощи должны ее получать независимо от того в какой форме они получают образование. К сожалению, на деле, 99% наших подопечных, с отметкой в заключениях о необходимости логопедической помощи ее не получают в виду большой занятости или отсутствия специалиста в образовательном учреждении. Поэтому мы ввели у себя в штат такого специалиста, для более комплексной помощи нуждающимся детям.Все дети, при анартрии и при различных формах дизартрии, которые сопровождают диагноз ДЦП, а также возникающие при прогрессировании нейромышечных дегенеративных заболеваний нуждаются в логопедическом массаже, в обучении родителей правильному позиционированию для приема пищи и жидкости без поперхивания.

Цель

1. Внедрение средств альтернативной и дополнительной коммуникации в повседневную жизнь неговорящих детей, развитие коммуникативных навыков.

Задачи

1. 1. Материально-техническое обеспечение проекта: приобретение оборудования и альтернативных средств коммуникации
2. 2. Организация работы специалистов с детьми и их родителями по освоению одного из способов альтернативной коммуникации через организацию индивидуальных занятий, тренингов для родителей по коммуникации и онлайн встреч с консультантом
3. 3. Проведение просветительских мероприятий, отражающие принцип работы и результаты использования альтернативной коммуникации.

Обоснование социальной значимости

1. Проблема коммуникации касается детей с тяжёлыми множественными нарушениями, заболеваниями опорно-двигательного аппарата, генетическими заболеваниями нейрогенного и мышечного характера. Часто мы сталкиваемся с ситуацией, когда интеллектуально сохранный ребенок не может доступно для окружающих сообщить о своих потребностях. Порой, условные обозначения понятны только маме и носят крайне ограниченный характер информативности. Ежегодно через наш центр (детский хоспис) проходит около 120 детей и в 80% случаев у них наблюдаются существенные трудности в коммуникации.
2. Данные категории заболеваний сказываются и на артикуляционном аппарате, вызывая затруднения при формировании речи, которые проявляются в спазмах мышц, регидности, плохим ощущением позы языка, губ, щек. Нарушении речевого дыхания и фонации. Невозможность общаться крайне негативно сказывается на общем состоянии ребенка. Невозможность окружающих понять его потребности, смысл знаков, которые он подаёт вызывает у ребенка гнев, апатию,негативизм к посторонним и как следствие замыкание в себе. Такое поведение только усугубляет состояние ребенка, т.к. у специалистов, проводящих реабилитацию и абилитацию пропадает возможность качественно проводить занятия и процедуры, потому что это невозможно без общения. Дозирование нагрузки, интенсивность воздействия подбирается в таких ситуациях интуитивно, что ещё сильнее угнетает ребёнка. А невозможность общения с педагогом сводит на нет весь процесс образования. Даже для описания боли есть шкалы, но кроме силы боли, нужно знать ее характер (тянет, ноет, колет, резкая, тупая) и для этого тоже нужно общение и возможность объяснить.
3. Отсутствие понимания характера и уровня дискомфорта и боли решает возможности и качественно оказать медицинскую помощь. Невозможность купирования болевого синдрома в соответствии с характером боли, усугубляет состояние ребенка как на физическом, так и на психоэмоциональном уровне.

География проекта

Омская область, Омский район, д. Подгородка, ул. Молодежный пер., д4

Целевые группы

1. Дети, подростки и молодые взрослые от 1 года до 21 года, подопечные детского хосписа "Дом радужного детства" и их родители, проживающие на территории Омска и Омской области.